(tratto da “GSA” n.4, aprile 2010)
E’ quanto emerge dal IX rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità: meno diritti, meno assistenza e aumento dei costi privati per malati cronici e rari.
Diagnosi tardive, assistenza territoriale carente, accesso ai farmaci difficoltoso e difforme sul territorio nazionale. Costi privati in crescita.
Il paziente cronico paga il conto dei Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl e si ritrova con una assistenza a pezzi. E crescono i costi sostenuti privatamente.
A dirlo il IX Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”, presentato lo scorso 11 marzo dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
Il Rapporto nasce dal contributo di 48 fra le oltre 80 organizzazioni di persone affette da patologie croniche e rare aderenti al CnAMC di Cittadinanzattiva.
I numeri delle malattie croniche e delle malattie rare
Secondo i dati 2009 dell’Istat, il 38,8% dei residenti in Italia è affetto da almeno una patologia cronica, fra le quali le più diffuse sono: l’artrosi/artrite (17,8%); l’ipertensione (15,8%); le malattie allergiche (10,2%); l’osteoporosi (7,3%); la bronchite cronica e l’asma bronchiale (6,2%); il diabete (4,8%).
E, ricorda il CnAMC, all’appello mancano ancora malattie come la BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva) e l’osteoporosi, che non hanno ancora ottenuto un riconoscimento formale dal parte del Ministero ed i cui costi, dunque, gravano tutti sui cittadini.
Diagnosi tardive, complicanze assicurate
Accedere ad una diagnosi è una vera impresa per i cittadini, in particolare per quelli affetti da malattie rare. Il 92% delle associazioni segnala infatti difficoltà di giungere ad una diagnosi precisa e tempestiva. I motivi sono molteplici: come mostra la tabella sottostante. La conseguenza immediata delle diagnosi ritardate è nella insorgenza e peggioramento delle complicanze (segnalata dal 66% delle associazioni) oltre che nell’aumento dei costi sociali (65%) e dei costi privati (60%).
| Cause delle diagnosi mancate | |
| Invio ritardato del paziente dallo specialista | 65% |
| Scarsa presenza di Centri di riferimento | 63% |
| Inesistenza di percorsi diagnostici terapeutici definiti | 44% |
| Tempi di attesa elevati per visite ed esami diagnostici | 42% |
Fonte: CnAMC-Cittadinanzattiva 2010. Risposte multiple
Assistenza territoriale a pezzi ed aumentano i ricoveri inappropriati
Oltre la metà delle associazioni (52%) ritiene che i pazienti siano costretti ad accedere, in maniera impropria, ai ricoveri in ospedale per le carenze dell’assistenza sanitaria territoriale. E anche durante la degenza, i cittadini lamentano la mancata integrazione tra le figure professionali (42%), l’assenza del tutor di riferimento (60%) e del supporto psicologico (assente per il 73% dei cittadini). Dimessi dagli ospedali, i pazienti segnalano la mancata attivazione dei servizi territoriali ((69%).
Sotto accusa finisce innanzitutto l’assistenza domiciliare, considerata insoddisfacente da oltre il 70% delle associazioni. Percentuali quasi analoghe di insoddisfazione ricevono la riabilitazione (69%) e l’assistenza protesica (63%).
I cittadini lamentano una assistenza a domicilio inadeguata alle loro esigenze a causa della scarsa integrazione fra interventi sanitari e interventi sociali (lo segnala il 59% delle associazioni), lo scarso coinvolgimento del medico di famiglia (59%). Inoltre il personale coinvolto non sempre è considerato adeguatamente competente (analoga percentuale del 59%) e in alcuni casi l’equipe è sprovvista delle figure professionali specifiche per la patologia (53%),. Le ore di assistenza sono insufficienti per il 56% delle organizzazioni e ciò comporta ai cittadini costi aggiuntivi per integrare l’assistenza.
Anche la riabilitazione, a detta dei pazienti cronici, presenta criticità evidenti: innanzitutto mancano le strutture adeguate (elemento segnalato dal 70% dei pazienti) così come mancano operatori con una formazione specialistica sulle singole patologie (64%). Se a questi fattori si aggiungono i lunghi tempi di attesa per accedere alle poche strutture esistenti, segnalati dal 58%, diventa inevitabile il ricorso alle strutture private, come dichiara il 61% delle associazioni.
Accesso ai farmaci, troppe disparità regionali
Le carenze e disparità nell’accesso ai farmaci sono tra i problemi maggiormente sentiti dalle associazioni di malati cronici e rari e comportano costi notevoli per i cittadini, fino a 2500 euro l’anno.
In particolare la metà delle associazioni segnala la disomogeneità nella distribuzione dei farmaci tra Regioni e anche fra le Asl della stessa regione; la limitazione da parte di ospedali e Asl per limiti di budget; la non rimborsabilità di alcuni farmaci che si trovano in fascia C, a totale carico dei cittadini, nonostante siano indispensabili per la salute degli stessi.
| Difficoltà di accesso ai farmaci | |
| Disomogeneità di distribuzione tra Regioni e ASL | 50% |
| Limitazione da parte di ospedali e ASL per problemi di budget | 50% |
| Difficoltà nel rilascio e rinnovo del Piano Terapeutico | 50% |
| Non rimborsabilità – Fascia C | 50% |
| Limitazione di prescrizione da parte di medici e pediatri | 38% |
| Limitazioni per delibere regionali | 35% |
Fonte: CnAMC-Cittadinanzattiva 2010. Risposte multiple
Questione aggiuntiva, quella dei parafarmaci, come integratori alimentari, alimenti particolari, creme e pomate, lacrime artificiali: considerati indispensabili per il trattamento della patologia, ma nonostante questo a carico dei cittadini.
Costi sempre più pesanti sulle spalle dei cittadini
Le carenze del servizio sanitario, riscontrate nelle varie fasi del percorso diagnostico-terapeutico, producono inevitabilmente importanti costi a carico dei cittadini.
Nella tabella seguente alcuni esempi di costi privati:
Spese medie annuali sostenute privatamente
| Badante | 9.400 euro |
| Farmaci non rimborsati | 2.500 euro |
| Servizi di supporto psicologico | 1.800 euro |
| Presidi, protesi ed ausili | 1.600 euro |
| Esami e visite a pagamento | 850 euro |
Fonte: CnAMC – Cittadinanzattiva 2010
Le proposte di Cittadinanzattiva
CnAMC-Cittadinanzattiva chiede che si proceda con urgenza a:
1 l’approvazione della revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza con particolare riguardo alla revisione dell’elenco delle malattie croniche e invalidanti, di quello delle malattie rare e alla revisione del Nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili;
2 l’aggiornamento e la revisione del Piano Nazionale di contenimento dei tempi di attesa, fermo al 2008, ampliando il numero delle prestazioni per le quali sono individuati i tempi massimi di attesa, e prevedendo tempi massimi di attesa anche per quelle prestazioni necessarie al controllo e al monitoraggio delle patologie croniche e rare;
3 la revisione delle tabelle indicative delle percentuali dell’invalidità civile;
4 l’aumento del tetto della spesa farmaceutica complessiva pubblica (nel 2010 pari al 15,7% Fondo sanitario nazionale , con particolare riguardo al tetto della spesa farmaceutica ospedaliera;
5 il coinvolgimento delle Organizzazioni di tutela del diritto alla salute nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica nazionale e regionale.
Aurora Avenoso*
°qualifica Cittadinanzattiva
